Infirmité motrice cérébrale : informations et ressources utiles

Définie en 1955 par le professeur Tardieu, l’infirmité motrice cérébrale (IMC), plus communément appelée désormais « paralysie cérébrale » touche en France 125 000 adultes et enfants, soit une naissance sur 550. Heureusement, depuis quelques années, le nombre de cas d’IMC diminue.

Qu'est-ce que l'infirmité motrice cérébrale ?

La paralysie cérébrale est un terme générique qui désigne un ensemble de pathologies affectant la capacité de mouvement d'une personne. Elle est due à des lésions du cerveau développé, soit pendant la grossesse, soit peu après la naissance.

L'infirmité motrice cérébrale affecte les personnes de différentes manières et peut affecter les mouvements du corps, le contrôle des muscles, la coordination des muscles, le tonus musculaire, les réflexes, la posture et l'équilibre. Bien que l'infirmité motrice cérébrale soit une affection permanente qui dure toute la vie, certains de ces signes peuvent s'améliorer ou s'aggraver avec le temps.

Les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent également présenter des troubles de la vue, de l'apprentissage, de l'audition, de la parole, de l'épilepsie et des déficiences intellectuelles.

Quelles sont les causes de la paralysie cérébrale ?

La paralysie cérébrale est le résultat d'une série d'événements survenus avant, pendant ou après la naissance, qui peut entraîner une lésion du cerveau en développement du bébé.

Il n'y a pas de cause unique à l'infirmité motrice cérébrale. Les chercheurs savent maintenant que seul un très faible pourcentage des cas de paralysie cérébrale est dû à des complications à la naissance (par exemple, asphyxie ou manque d'oxygène). Aujourd'hui, il est acquis que l'infirmité motrice cérébrale est généralement due à un ensemble de facteurs, c'est-à-dire à une séquence d'événements qui, lorsqu'ils sont combinés, peuvent causer ou accélérer une lésion du cerveau en développement.

À l'heure actuelle, la cause n'est pas bien comprise pour la plupart de ces bébés. L'accident vasculaire cérébral est la cause la plus fréquente chez les bébés qui développent une infirmité motrice cérébrale après l'âge d'un mois. L'accident vasculaire cérébral peut se produire spontanément ou résulter de complications chirurgicales ou cardiaques.

Les différentes formes d'infirmité motrice cérébrale

Les autorités médicales reconnaissent quatre principaux types d'infirmité motrice cérébrale : spastique, athétoïde, ataxique et mixte.

• L'infirmité motrice cérébrale spastique, parfois appelée infirmité motrice cérébrale pyramidale, touche plus de 70 % des patients atteints de paralysie cérébrale. Les personnes qui en sont atteintes sont hypertoniques, avec des muscles raides et tendus qui ne peuvent pas se détendre à certains endroits de leur corps. Les articulations touchées peuvent devenir raides et difficiles à bouger. Les personnes atteintes ont du mal à contrôler leurs mouvements, à manger et à parler. De nombreuses personnes ont une démarche anormale.
• L'infirmité motrice cérébrale athétosique, parfois appelée infirmité motrice cérébrale extrapyramidale ou dyskinétique, est une forme moins courante, qui touche entre 10 et 20 % des patients atteints de paralysie cérébrale. Ce type d'IMC se caractérise par des mouvements incontrôlables, tels qu'un lent mouvement de torsion du corps et des mouvements saccadés des bras, des jambes, des mains et des pieds. De plus, l'infirmité motrice cérébrale athétosique affecte souvent les muscles oropharyngées, ce qui peut rendre l'alimentation et la parole difficiles.
• Près de 10 % des enfants atteints de paralysie cérébrale sont atteints d'une infirmité motrice cérébrale ataxique. Ceux-ci ont tendance à avoir des tremblements qui se produisent lors de mouvements volontaires. Cela entraîne des difficultés à effectuer des tâches nécessitant un contrôle moteur précis, comme boutonner ses vêtements et écrire, ils marcheront souvent avec une démarche instable, les pieds éloignés les uns des autres.
• L'infirmité motrice cérébrale mixte est également reconnue. Les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale mixte présentent les symptômes de plusieurs types des formes ci-dessus, d'où son nom. Elles peuvent avoir des muscles hypertoniques, comme les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale spastique, et des muscles hypotoniques, comme les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale athétosique.

Comment l’IMC affecte-t-elle les personnes ?

Mobilité : un enfant sur trois atteint d'infirmité motrice cérébrale ne pourra pas marcher.

L'infirmité motrice cérébrale peut affecter la capacité d'une personne à coordonner finement les muscles autour de la bouche et de la langue qui sont nécessaires à la parole. La coordination respiratoire nécessaire pour soutenir la parole peut également être affectée. Une personne sur quatre souffrant d'infirmité motrice cérébrale ne peut pas parler.

3 enfants sur 4 atteints d'infirmité motrice cérébrale ressentent des douleurs. La douleur est souvent le résultat des déficiences associées à la paralysie cérébrale, par exemple les contractures, les postures anormales, la dystonie, les lésions cutanées, la subluxation de la hanche (luxation partielle de la hanche) et la scoliose. Cette douleur peut affecter le comportement de l'enfant, sa capacité à faire des choses par lui-même et ses relations sociales.

L'infirmité motrice cérébrale peut affecter les muscles qui ouvrent et ferment la bouche et font bouger les lèvres et la langue. Comme la paralysie cérébrale affecte souvent la motricité fine, de nombreuses personnes sont incapables d'utiliser facilement des couverts, de tenir une tasse ou de transférer de la nourriture d'une assiette à leur bouche en utilisant leurs mains. D'autres peuvent souffrir de reflux gastro-œsophagien - où l'acide de l'estomac monte dans l'œsophage - ce qui rend l'alimentation inconfortable ou douloureuse. Enfin, une personne sur 15 ne peut pas avaler de nourriture et doit être alimentée par une sonde gastrique.

Une personne sur deux atteinte d'infirmité motrice cérébrale souffre d'un handicap intellectuel. 1 personne sur 5 souffre d'un handicap intellectuel modéré à sévère.

Les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale peuvent avoir des difficultés d'apprentissage spécifiques. Il peut s'agir d'une courte durée d'attention, de difficultés de planification motrice (organisation et enchaînement), de difficultés de perception et de difficultés de langage. Ces difficultés peuvent avoir un impact sur la lecture, l'écriture, le calcul.

Une personne sur vingt atteinte d'infirmité motrice cérébrale présente également un certain degré de déficience auditive.

Les traitements de la paralysie cérébrale

À l'heure actuelle, il n'existe aucun moyen de prévenir ou de guérir totalement l'infirmité motrice cérébrale.

Deux interventions sont actuellement utilisées pour réduire le risque ou la gravité de l'infirmité motrice cérébrale :

• Le sulfate de magnésium est administré aux femmes enceintes lorsqu'elles risquent d'accoucher très prématurément. Cela peut aider à protéger les bébés contre les lésions cérébrales qui conduisent à la paralysie cérébrale.
• Refroidissement - Les nouveau-nés qui ont subi une lésion cérébrale due à un manque d'oxygène avant la naissance (encéphalopathie ischémique hypoxique) peuvent être traités avec un dispositif de refroidissement spécial qui vise à réduire l'impact de la lésion cérébrale.

En ce qui concerne les problèmes de mobilité ou musculaire, il existe désormais des médicaments, et parfois, des interventions chirurgicales.

Vivre avec une infirmité motrice cérébrale : ressources et informations utiles

Vivre avec une paralysie n'est pas toujours facile. Ce handicap n'affecte pas seulement l'enfant, mais aussi tout son environnement, de sorte que sa famille ou les personnes qui s'occupent de lui doivent être intimement impliquées dans ses soins.

Il est essentiel que les parents disposent d'un maximum d'informations sur ce handicap et qu'ils sachent quel est le développement psychomoteur normal d'un enfant et ses limites, ainsi que ses comportements et comment ils peuvent l'aider à améliorer ses compétences dans sa vie quotidienne, quelles sont les techniques d'hygiène et d'alimentation les plus commodes, ou s'il existe des programmes de traitement à domicile dans leur ville ou leur communauté autonome.

En France, il existe plusieurs organismes vers lesquels se tourner pour avoir des informations, échanger avec d’autres personnes concernées ou tout simplement trouver de l’aide et des conseils :

La fondation paralysie cérébrale a pour but de promouvoir et de soutenir la recherche autour de l’IMC. Elle organise également des rencontres et fournit des informations aux parents.

L’APF France Handicap a créé le site Info IMC sur lequel on trouve de nombreuses informations tant sur le plan des recherches en cours que des techniques de rééducation ou de soins. Le site propose également des échanges entre parents, ainsi qu’une rubrique avec des conseils pour la vie quotidienne, les loisirs ou encore les vacances.

La fédération française IMC promeut la recherche, mais elle regroupe aussi sur son site la liste des organismes et associations qui peuvent aider et accompagner les enfants et les parents.

Enfin, nous vous recommandons de visiter le site web de Nestlé Health Science, qui comporte une section spécifique sur le handicap et l'infirmité motrice cérébrale chez les enfants. Le projet comprend des témoignages réels de familles et de personnes touchées par la maladie, ainsi que des conseils sur l'alimentation, les soins, etc.

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