Conseils pour les parents d'enfants souffrant d'handicap

Publié: | Par Sunrise Medical
Conseils pour les parents d

Élever un enfant est une énorme responsabilité. Et lorsque l’enfant souffre d’un handicap physique ou intellectuel, les défis peuvent paraître encore plus dantesques. Les enfants souffrant d’handicap peuvent avoir des besoins éducatifs particuliers, ou nécessiter d'un équipement ou d'un accompagnement spécifique. Les parents ou les tuteurs de ces enfants peuvent nécessiter d'un accompagnement pratique et émotionnel supplémentaire pour les aider à répondre aux attentes de leurs enfants.

Rencontrer des familles partageant les mêmes situations peut apporter un réseau d’entraide important, permettant aux parents et aux tuteurs de partager leur aide et leurs conseils, et surtout être à l’écoute des nombreux défis qui sont inhérents à leur situation.

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Se préparer à l’arrivée d’un enfant ayant un handicap

L’arrivée d’un nouveau membre de la famille implique toujours du changement, et si ce nouveau-venu souffre d’un handicap, ces changements peuvent être encore plus radicaux. Il est donc normal que cela provoque un niveau d’incertitude et de stress.

Si le handicap de l’enfant est diagnostiqué avant la naissance, cela laisse le temps à la famille de s’organiser et de consulter des réseaux qui peuvent les accompagner et les conseiller. Recevoir ce type de nouvelles n’est jamais chose facile. Chaque cas étant unique, les parents ne réagissent jamais de la même manière. Les parents doivent toujours pouvoir exprimer leur ressenti et leur réaction face à ce diagnostic sans avoir à craindre le jugement des personnes autour d’elles.

Enfin, l’acceptation du diagnostic et du pronostic qui suit est souvent accompagné d’une période d’adaptation, permettant d’organiser les éléments afin de garantir à l’enfant une bonne qualité de vie et de bien-être, tout en préparant l’avenir.

Bien que ces objectifs ne soient pas très différents des autres parents – le fait qu’ils souhaitent le meilleur pour leur enfant – les moyens et les ressources pour y arriver sont souvent différents.

Informez-vous dès à présent sur le handicap de votre enfant, et continuez les recherches

Informez-vous au maximum sur le handicap de votre enfant : plus vous en savez, mieux vous pourrez l’aider. Cette phase de recherche initiale vous permettra de discuter avec des professionnels qui pourront vous expliquer ce que traverse votre enfant, tout en vous expliquant comment les accompagner au mieux tout au long des étapes de leur développement. Vous rencontrerez des réseaux d’accompagnement, des professionnels et des œuvres caritatives qui peuvent vous accompagner, vous conseiller et vous donner l’information et l’accès aux thérapies physiques les plus récentes, adaptées à la pathologie de votre enfant, et qui aideront à améliorer et préserver la force musculaire, la flexibilité, l’équilibre et les forces motrices de votre enfant.

Vos recherches peuvent aussi inclure les aides et bourses disponibles pour votre enfant. Cela comprend les aides de l’état, des aides financières pour acheter des équipements spéciaux, un accès à une éducation, le transport et les aménagements de votre domicile adaptés à votre enfant.

Cette recherche d’information doit être continue afin d’être au fait des nouveaux développement et accompagnements disponibles.

Les programmes d’accompagnement, les centres de soin et les associations de famille

Les écoles et autres institutions éducatives, ainsi que les associations locales, ont souvent des programmes développés à destination des parents et familles d’enfants souffrant d’handicap. Il existe aussi des groupes de parole réunissant des personnes pour qu’elles puissent partager leur expérience.

Les programmes d’accompagnement sont importants pour la formation et l’éducation, et peuvent être des sources inégalées d’information. Vous y trouverez des professionnels qui peuvent vous conseiller sur les besoins spécifiques de votre enfant, et comment ils se développeront sur le plus ou moins long terme.

En parallèle, les associations de famille sont là pour vous accompagner moralement, surtout dans les premières années, qui sont souvent les plus compliquées pour les parents. Rencontrer et côtoyer des familles qui ont vécu ou sont en train de vivre les mêmes situations, aide votre enfant à interagir avec d’autres enfants souffrant du même handicap dans un environnement sécurisé, confortable et aidant.

Travailler avec l’établissement éducatif de votre enfant

Travailler main dans la main avec le système éducatif ou de soin de votre enfant est fondamental pour garantir que l’enfant soit accompagné comme il se doit. Entretenir un lien fort avec l’accompagnant de votre enfant, ou son professeur, vous permet de les tenir au courant des différentes avancées pour qu’ils puissent adapter l’apprentissage et donner à votre enfant les meilleures opportunités en termes d’exercices d’esprit d’équipe, d’intégration sociale et de création de liens, tout en apportant un apprentissage plus classique des lettres et des chiffres.

Se sociabiliser avec d’autres familles

Se sociabiliser avec les familles d’enfant souffrant des mêmes handicaps peut vous être d’une grande aide pratique et émotionnelle, permettant à votre enfant d’interagir avec des personnes qui le comprennent et de créer des amitiés et des liens forts. Cela aidera forcément leur développement émotionnel. Lors de vos recherches vous rencontrerez forcément différents groupes et clubs qui aident les enfants à pratiquer un sport, ainsi que d’autres activités de loisir adaptées à leurs intérêts. N’hésitez pas à leur donner leur chance, vous pourrez y nouer de belles amitiés et développer un bon réseau d’accompagnement.

Prévoyez des séances de loisir

Les évènements loisirs informels et autres opportunités pour sociabiliser (par exemple une petite fête pour l’anniversaire de votre enfant) sont aussi très importants. Pour profiter au mieux de ces évènements, observez quels enfants s’entendent le mieux avec le vôtre, quels jeux et activités ils préfèrent et la durée de socialisation qu’ils tolèrent – souvent de courtes périodes de socialisation sont préférables.

N’ayez pas peur

L’idée de rencontrer de nouveaux amis qui partagent le même quotidien que vous peut paraître intimidante dans un premier temps, mais n’ayez crainte – souvent les plus belles rencontres se font quand vous vous y attendez le moins.

Se sociabiliser avec des enfants plus ou moins âgés

Ne cherchez pas toujours des enfants du même âge. Interagir avec des personnes d’âges différents peut être très bénéfique. Si votre enfant interagit avec des enfants plus jeunes, cela peut les aider à prendre le rôle de leader et de se sentir important en tant qu’enfant plus âgé et responsable. Se lier d’amitié avec des enfants plus âgés peut aussi s’avérer positif. Leur niveau de patience et de maturité est aussi différent, ils pourront donc interagir avec votre enfant à un niveau plus profond lorsqu’ils discutent de leurs intérêts en commun.

Et pourquoi pas la thérapie animale ?

Un animal de compagnie peut très bien compléter les amitiés existantes de votre enfant et peut renfoncer son sentiment de bonheur et de compagnie.

S’occuper d’un animal de compagnie peut développer son sentiment de responsabilité et d’empathie, tout en offrant une opportunité d’amour inconditionnel.

N’oubliez pas qu’accueillir un animal de compagnie est une énorme responsabilité, alors faites-le uniquement si votre enfant et votre famille avez le temps et les ressources pour lui fournir les soins et l’attention qu’ils méritent. Les fermes et zoos pour enfants sont souvent des opportunités pour les enfants de passer du temps avec des animaux sans la contrainte de s’occuper d’un animal.

D’autres exemples de thérapie animale existent, comme la thérapie équestre et le recours aux chiens de thérapie.

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Votre enfant jouit de capacités uniques

Les enfants souffrant de handicap physique peuvent souvent se sentir inférieurs aux autres. Cela implique donc qu’il est indispensable de booster leur estime de soi en leur donnant confiance en leurs capacités. Soyez toujours honnête avec votre enfant quant à la nature de leur handicap et les limites que cela implique, mais concentrez-vous aussi sur les opportunités qui leur sont disponibles et les choses qu’ils peuvent accomplir. Il est important de comprendre qu’ils sont aussi importants que toute personne, et qu’ils ont aussi droit à un avenir radieux.

L’envie de « se dépasser » est important pour les enfants souffrant d’handicap physique. Les sports sont une bonne opportunité pour eux de découvrir leur corps et de franchir ainsi des limites qu’ils se sont souvent eux-mêmes imposées. Parlez-en à des professionnels de santé pour définir quel sport sera le mieux adapté à votre enfant et informez-vous sur les groupes adéquats.

L’équipement qu’utilise votre enfant est aussi indispensable pour les aider à interagir avec leur environnement. Sunrise Medical propose un large choix de fauteuils roulants manuels et fauteuils roulants électriques pour enfants, ainsi que des chaises de positionnement et des handbikes pour enfants vous permettant de trouver la bonne solution de mobilité pour votre enfant.

Finalement, la chose la plus importante est que votre enfant vive la vie dont il a toujours rêvé, alliant éducation et loisir, avec plaisir et responsabilité et que vous, en tant que parent ou accompagnant, vous les aidiez dans leur développement et partagiez leurs victoires.

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