Des solutions pour vous aider à vivre la myopathie

Publié: | Par Sunrise Medical
Des solutions pour vous aider à vivre la myopathie

Les myopathies sont un groupe de troubles caractérisés par une déficience structurale ou fonctionnelle primaire du muscle squelettique. Ils affectent généralement les muscles sans toucher le système nerveux, ce qui entraîne une faiblesse musculaire. Cette dernière représente l'une des plaintes les plus fréquentes chez les patients. On recense environ 200 myopathies différentes.

Présentation clinique des myopathies

Les myopathies peuvent se manifester par des symptômes comme de la faiblesse musculaire, de l'intolérance à l'exercice, de la fatigue, des crampes et myalgies.

Les signes et symptômes de la myopathie varient selon le type de trouble et sa cause. Les symptômes de la myopathie peuvent être légers comme une crampe temporaire ou très graves, y compris l'émaciation et la paralysie. Les options de traitement de la myopathie comprennent l'attelle, le contreventement, les médicaments, la physiothérapie et la chirurgie.

Incidence et prévalence de la myopathie

L'incidence mondiale des myopathies héréditaires est d'environ 14 %. Parmi toutes les myopathies héréditaires, la maladie du noyau central représente 16 % des cas et la myopathie du noyau multiple représente 10 %.

La prévalence de la dystrophie musculaire est plus élevée chez les hommes. Aux États-Unis, les maladies de Duchenne et de Becker sont présentes chez environ 1 garçon sur 3 300. L'incidence globale de la dystrophie musculaire est d'environ 63 pour 1 million.

L'incidence mondiale des myopathies inflammatoires (ex. dermatomyosite, polymyosite) est d'environ 5 à 10 pour 100 000 personnes. Ces troubles sont plus fréquents chez les femmes.

L'incidence et la prévalence des myopathies endocrines et métaboliques sont inconnues. La myopathie corticostéroïde est le type le plus courant de myopathie endocrinienne et les troubles endocriniens sont plus fréquents chez les femmes que chez les hommes. Les myopathies métaboliques sont rares, mais le diagnostic de ces affections augmente aux États-Unis depuis quelques années.

Causes et facteurs de risque de la myopathie

Les myopathies héréditaires sont causées par un défaut génétique. Les dystrophies musculaires les plus courantes - Duchenne et Becker - résultent d'une anomalie génétique du chromosome X.

Les facteurs de risque pour d'autres types de myopathie incluent :

  • Troubles auto-immuns
  • Troubles endocriniens
  • Exposition aux toxines
  • Infection
  • Carence en vitamine D, toxicité de la vitamine E ou A
  • Certains antihistaminiques, utilisation à long terme de corticostéroïdes
  • Troubles métaboliques

Traitement de la myopathie

Le traitement des myopathies dépend de la cause. Les objectifs du traitement de la myopathie sont de ralentir la progression de la maladie et de soulager les symptômes, puisque actuellement, il n’existe aucun traitement permettant d’éradiquer totalement la maladie.

Les traitements vont de la thérapie médicamenteuse pour les dystrophies musculaires et les myopathies inflammatoires à la prévention des situations qui font travailler les muscles trop forts pour les myopathies métaboliques. Lorsque des problèmes respiratoires ou cardiaques apparaissent, des exercices légers peuvent être entrepris grâce à la physiothérapie.

Physiothérapie pour la myopathie

Le traitement par physiothérapie soulage les symptômes et ralentit la progression physique de la myopathie.

La physiothérapie agit notamment sur ces symptômes :

  • Faiblesse musculaire
  • Douleur
  • Rigidité
  • Difficulté avec les tâches quotidiennes

L’orthopédie

Pour gagner en confort, il est aussi possible de faire appel à un orthopédiste qui évaluera les besoins du malade et proposera des solutions efficaces, telles que le port d’un corset pour améliorer la posture, l’utilisation d’attelles ou d’orthèses particulières.

L’approche orthopédique permet de prodiguer des soins adaptés à chaque pathologie et d’agir directement sur les parties du corps concernées (articulations, os, muscles) en travaillant par exemple la souplesse musculo-squelettique, une meilleure respiration en agissant sur la cage thoracique, la diminution des déformations, etc.

Appareillages et accessoires d’aide

Afin de permettre aux malades de se déplacer, de se lever et de réaliser leurs tâches quotidiennes, il existe une vaste gamme d’appareils d’aide.

neon 2

Conserver la mobilité

Le fauteuil roulant électrique permet de compenser certaines déficiences musculaires et de conserver de l’autonomie au quotidien. Désormais très fiable, il bénéficie de nombreuses technologies et fonctions qui rendent son utilisation simple. Même lorsqu’il n’est plus possible d’utiliser les bras pour le diriger, le fauteuil roulant peut être conduit d’un mouvement de la tête ou d’une contraction d’un muscle du visage. Il s’adapte totalement à la morphologie du patient grâce à de nombreux réglages qui peuvent évoluer en fonction des besoins dans le temps. De nombreux accessoires garantissent la position idéale, évitant ainsi les escarres et améliorant la respiration et le transit intestinal.

Il faut également savoir que son acquisition est prise en charge (intégralement ou partiellement) par la Sécurité sociale. Le reste à charge peut être en partie financé par les mutuelles de santé, les mdph, etc...

Les déambulateurs sont également une aide précieuse à la mobilité. Ils existent sous différentes formes et tailles, et peuvent aussi bien constituer un simple appui lors de la marche qu’un moyen de conserver la station debout. Ils sont également parfaitement adaptés aux enfants qui ont alors la possibilité de mener de multiples activités.

Se mettre debout

La sédentarité a un effet délétère sur la santé, et se traduit notamment par une rapide perte de la musculature. Pouvoir se mettre debout est donc essentiel dans le cas des myopathies. De plus, la position debout a de nombreux effets positifs sur la santé : la bonne santé des os est maintenue, le tonus musculaire est amélioré, les articulations sont soulagées, et la circulation sanguine s’en trouve meilleure.

Afin d’accompagner la verticalisation au quotidien, différentes solutions sont envisageables :

Le fauteuil roulant verticalisateur est équipé d’un système qui assure une station debout complète.

La table de verticalisation, moins imposante, aide à se tenir debout pour réaliser certaines activités.

Faciliter les transferts

Pour rendre le passage d’un lit à un fauteuil par exemple, ou s’installer dans un véhicule, on trouve plusieurs appareils qui simplifient les déplacements  et évitent les risques de traumatismes.

La planche de transfert rigide ou le lève-personne sont particulièrement adaptés pour les transferts assis, même lorsqu’il y a une différence de niveaux entre les sièges.

Le système de rails convient aux pièces exiguës. Les rails sont fixés au plafond et peuvent être utilisés dans tout le logement afin de desservir toutes les pièces.

Zippie fauteuils roulants electriques pour enfants

Adapter le quotidien

Au quotidien, il est possible de s’équiper de plusieurs sortes d’appareils afin d’améliorer l’ergonomie d’un logement.

La domotique, imaginée à l’origine pour pallier les déficiences motrices, a beaucoup évolué et concerne désormais de nombreuses actions, comme l’éclairage, le chauffage, l’ouverture automatique des portes, etc.

Fauteuil roulant de douche, siège de bain à ventouse, lit médicalisé électrique ou siège modulable pour les toilettes permettent à la personne souffrant de myopathie de conserver son autonomie

Bien que les myopathies restent encore incurables, la médecine a fait d’énormes progrès et a trouvé des solutions efficaces pour limiter le développement de la maladie et soulager les symptômes. De plus, les appareillages et accessoires sont de plus en plus adaptés et performants et assurent une véritable aide au quotidien.

Profitez d’une vie active et autonome passe aussi par un équipement de qualité répondant parfaitement à vos besoins. Nous proposons une large gamme de fauteuils roulants électriques et fauteuils roulants manuels qui feront la différence pour votre autonomie au quotidien. Si vous souhaitez en savoir plus sur nos solutions de mobilité, inscrivez-vous à notre newsletter et restez informé.