La sclérose en plaques : des solutions pour vivre sa vie

Publié: | Par Sunrise Medical
La sclérose en plaques : des solutions pour vivre sa vie

Il s’agit d’une maladie qui touche les gaines de myéline, dans lesquelles les enveloppes des cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière sont endommagées. Ces lésions limitent la communication entre certaines parties du système nerveux et par conséquent entraînent des problèmes physiques et cognitifs.

Présentation clinique de la Sclérose en Plaques

On distingue 4 formes de sclérose en plaques :

  • La sclérose en plaques cyclique concerne environ 80 % des cas. Elle se manifeste par des poussées où l'on observe l'apparition de nouveaux symptômes ou l'aggravation des symptômes existants. Ces poussées sont suivies de périodes de rémission durant lesquels les symptômes diminuent, voire disparaissent.
  • La sclérose en plaques progressive primaire touche environ 10 % des malades. Elle se caractérise par l'évolution progressive des symptômes, sans poussées. Dans certains cas, il y a même des améliorations chez certains patients.
  • La sclérose en plaques progressive secondaire correspond à environ 50 % des cas. Ici, la maladie évolue mais les poussées diminuent progressivement.
  • La sclérose en plaques progressive récurrente atteint 5 % des patients. Il s'agit de la forme la plus sévère de la maladie, avec des symptômes qui s'aggravent de manière continue.

La sclérose se manifeste par des symptômes ou des signes neurologiques tels que des troubles de la vision, des pertes de sensibilité, des engourdissements, de la faiblesse musculaire, des spasmes musculaires, des difficultés à bouger, des difficultés de coordination et d’équilibre, des troubles intestinaux, des troubles de la parole ou de la déglutition. On constate également souvent des difficultés de concentration, une instabilité de l’humeur, ou de la dépression.

Incidence et prévalence de la Sclérose en Plaques

La sclérose en plaques et la maladie auto-immune la plus fréquente parmi les pathologies du système nerveux central. En 2010, dans le monde, on comptait environ 2,5 millions de malades (soit 30 cas pour 100 000 personnes), avec une très grande disparité en fonction des régions.

En Afrique par exemple le taux est de 0,5 cas pour 100 000 personnes alors qu’en Europe le taux atteint 80 cas pour 100 000 personnes, et dépasse même des 200 cas pour 100 000 personnes dans les populations du nord de l’Europe.

En France, la sclérose en plaques touche environ 80 000 personnes, en majorité de jeunes adultes et des femmes. Elle est même la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes.

Aujourd'hui, en France, de 4000 à 6000 nouveaux cas sont détectés chaque année. Et parmi ceux-ci, 3 cas sur 4 concernent les femmes.

Causes et facteurs de risque de la Sclérose en Plaques

La cause exacte de la sclérose en plaques est inconnue, mais les scientifiques pensent qu'il s'agit d'une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire attaque la myéline comme s'il s'agissait d'un corps étranger indésirable, tout comme il pourrait attaquer un virus ou une bactérie.

Les facteurs de risque incluent :

  • Âge : le diagnostic est plus probable entre 20 et 50 ans.
  • Sexe : davantage de femmes développent la SEP que d'hommes
  • Ethnicité : elle est plus fréquente chez les personnes d'origine nord européenne.
  • Facteurs génétiques : elle peut se transmettre dans les gènes

Les taux de sclérose en plaques sont plus élevés chez les personnes qui vivent plus loin de l'équateur, ce qui laisse supposer que l'exposition au soleil peut avoir un impact sur le risque de sclérose en plaques.

Parmi les autres facteurs possibles qui ont été liés à la SEP, mais qui ne sont pas confirmés par la recherche, mentionnons :

  • Exposition à une substance toxique : Il peut s'agir d'un métal lourd ou d'un solvant.
  • Infections : les virus, tels que le virus d’Epstein-Barr, la mononucléose, et la varicelle, peuvent être des déclencheurs.
  • Sel : En 2013, une étude a suggéré qu'une trop grande quantité de sel dans le régime alimentaire pouvait déclencher une réaction auto-immune.

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Traitement de la Sclérose en Plaques

Il n'existe aucun traitement médical permettant de soigner définitivement la sclérose en plaques. Les traitements consistent à traiter les symptômes et prévenir de nouvelles attaques.

Les médicaments utilisés pour traiter la SEP, quoique modérément efficaces, peuvent avoir des effets secondaires et être mal tolérés.

La physiothérapie peut aider les gens à accomplir leurs tâches quotidiennes et améliorer leur mobilité.

Physiothérapie pour la Sclérose en Plaques

La physiothérapie consiste à rééduquer les patients afin qu’ils conservent leur mobilité et leur capacité d’exécuter des tâches quotidiennes, à la maison ou au travail.

En général, les médecins utilisent la kinésithérapie pour maintenir ou rétablir la force musculaire ; l’ergothérapie afin d’adapter l’environnement du malade à son handicap.

Lorsqu’il existe des troubles du langage ou de la déglutition, il est possible de faire appel à un orthophoniste.

L’orthopédie

Parmi les principaux symptômes de la sclérose en plaques, on trouve les troubles fonctionnels de la marche, de l'équilibre. Dans le cas de la marche, l'orthopédie peut grandement améliorer les déplacements quotidiens du malade.

Pour cela, on utilise des orthèses pour stabiliser une articulation par exemple.

Il existe également des orthèses de toute dernière génération qui sont réalisées sur mesure et dispose d'un microprocesseur qui s'adapte en temps réel aux situations de la vie courante lors des déplacements. Totalement articulées, ces prothèses conviennent aux patients atteints d'une paralysie complète ou partielle de la jambe.

Appareillages et accessoires d’aide

La sclérose en plaques a d’importantes répercussions sur la vie quotidienne des patients. Dans certains cas, les appareillages sont une étape obligatoire pour conserver une certaine mobilité.

Lorsque les pertes d'équilibre ou les troubles de la marche sont trop importants, le fauteuil roulant reste la solution la plus adaptée. Qu'il soit électrique ou manuel, il est à choisir en fonction des activités du malade. Désormais, il peut se conduire très facilement grâce aux nombreuses fonctions des programmes disponibles. Il peut être complété par des aides à la posture comme un appui-tête, un dossier ergonomique, un coussin anti-escarre ou des structures de soutien.

L'utilisation d'un scooter électrique peut également être envisagée pour permettre aux malades de conserver leur indépendance et de continuer à participer aux activités qu'ils apprécient.

Afin d’optimiser le positionnement pour le patient, il existe de nombreuses aides à la posture qui éviteront la formation des escarres et soulageront la pression sur les membres. Matelas modulaire, matelas clinique, oreiller à mémoire de forme, lit médicalisé sur matelas à air ou coussin anti-escarres sont autant de solutions efficaces pour lutter contre les symptômes de la sclérose en plaques.

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Pour le quotidien, de nombreuses solutions peuvent être envisagées, des poignées ergonomiques horizontales aux barres de maintien, en passant par un marchepied ou un tapis antidérapant.

Enfin, une société spécialisée dans les biotechnologies, Biogen, a imaginé une appli pour les téléphones mobiles afin d'aider les personnes souffrant de sclérose en plaques au quotidien. L'application permet aux malades de suivre l'évolution de leurs symptômes, de communiquer directement avec leur médecin, etc. mais elle dispose également d'un système de conseils et astuces pour les malades ainsi que de nombreuses informations sur les lieux les plus adaptés pour les déplacements. Par exemple elle va recenser le nombre d'ascenseurs, de rampes d'accès ou d'équipements spécifiques pour le handicap à disposition dans un camping, un hôtel, un parking, un centre commercial ou une administration.

La sclérose en plaques est une maladie invalidante qui, à terme, limite gravement la mobilité et les activités quotidiennes du malade. Malgré cela, il est possible de conserver une grande partie de l’autonomie grâce à des équipements spécifiques qui rendent les déplacements et les mouvements plus faciles chaque jour.

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