Enfant et handicap : le comprendre pour mieux l'apprivoiser

Publié: | Par Sunrise Medical
Enfant et handicap : le comprendre pour mieux l

On entend par enfant handicapé un enfant ayant un retard mental, une déficience auditive (y compris la surdité), un trouble de la parole ou du langage, une déficience visuelle (y compris la cécité), un trouble émotionnel grave, une déficience orthopédique, un autisme, une lésion cérébrale traumatique, une autre déficience de santé, un trouble d'apprentissage particulier, une surdité cécité ou des déficiences multiples et qui, en raison de cette déficience, ont besoin d'une éducation spécialisée et de services connexes.

Leger ou sévère: une epreuve pour la famille

Le handicap chez l’enfant peut se manifester de différentes manières :

  • Autisme
  • Surdité
  • Cécité des sourds
  • Retard mental
  • Invalidités multiples
  • Déficience auditive
  • Retard de développement
  • Traumatisme cérébral traumatique
  • Troubles émotionnels
  • Troubles orthopédiques
  • Autres troubles de santé
  • Trouble d'apprentissage spécifique
  • Troubles de la parole ou du langage
  • Déficience visuelle, y compris la cécité

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Handicap chez l’enfant en chiffres

Le taux de handicap infantile reste stable dans le monde, et se situe autour de 8 pour 1000 naissances pour les handicaps neurosensoriels (autisme, trisomies, retards mentaux, paralysies cérébrales, surdités) ; de 3 pour 1000 naissances pour les handicaps moteurs et de 2,5 pour 1000 naissances pour les pathologies psychiatriques. Ces taux sont plus élevés chez les prématurés.

Avant et après la naissance : Causes et facteurs de risque du handicap

Les déficiences développementales sont habituellement présentes et diagnostiquées à la naissance. Cependant, certains troubles du développement peuvent ne pas être facilement identifiés jusqu’à l’âge de trois à six ans.

Certaines déficiences commencent avant la naissance d'un bébé, mais certaines peuvent survenir après la naissance en raison d'une blessure, d'une infection ou d'autres facteurs.

On pense que la plupart des déficiences sont causées par un mélange complexe de facteurs. Ces facteurs comprennent la génétique, la santé et les comportements des parents (tels que le tabagisme et la consommation d'alcool) pendant la grossesse, les complications pendant l'accouchement, les infections que la mère peut avoir contractées pendant la grossesse ou par le bébé très tôt dans la vie, et l'exposition de la mère ou de l'enfant à des niveaux élevés de toxines environnementales, comme le plomb.

Pour certaines déficiences développementales, comme le syndrome d'alcoolisme fœtal, qui est causé par la consommation d'alcool pendant la grossesse, nous connaissons la cause. Mais pour la plupart, ce n'est pas le cas.

Au moins 25 % de la perte auditive chez les bébés est due à des infections maternelles pendant la grossesse, telles que l'infection par le cytomégalovirus (CMV), des complications après la naissance ou un traumatisme crânien.

Parmi les causes connues les plus courantes de déficience intellectuelle, mentionnons le syndrome d'alcoolisation fœtale, les affections génétiques et chromosomiques, comme le syndrome de Down et le syndrome du X fragile.

L'insuffisance de poids à la naissance, la naissance prématurée, les naissances multiples sont associées à un risque accru de nombreuses déficiences développementales.

La jaunisse non traitée du nouveau-né (taux élevés de bilirubine dans le sang au cours des premiers jours suivant la naissance) peut causer un type de lésions cérébrales appelées kernictère. Les enfants atteints de kernictère sont plus susceptibles d'avoir des problèmes de paralysie cérébrale, d'ouïe et de vision, ainsi que des problèmes dentaires.

Etre parents d’un enfant handicapé

Bien que la nature et la gravité d'un handicap ne soient pas les seuls facteurs déterminants du fonctionnement de la famille, la présence d'un enfant atteint d'un trouble envahissant du développement a un effet important sur les membres de la famille. La santé mentale maternelle en souffre, et la dépression qui en résulte affecte son rôle de mère et de conjoint. Contrairement à d'autres conditions de handicap avec des stigmates physiques évidents, le handicap invisible de l'enfant autiste et les retards fréquents dans le diagnostic contribuent au doute de la mère sur sa compétence parentale.

Bien que l'impact sur la santé psychologique paternelle soit moindre, les pères d'enfants autistes sont néanmoins très stressés et semblent particulièrement vulnérables au stress généré par ces enfants difficiles. En vivant dans ce climat familial, les risques de problèmes émotionnels et comportementaux pour les frères et sœurs doivent être évalués, avec leurs forces intrinsèques, afin de planifier des interventions préventives pour ces enfants. Pour travailler efficacement avec ces familles, il faut comprendre l'évolution des problèmes du système familial et leur interaction dynamique et réciproque au fil du temps.

Aides financières : des solutions pour une prise en charge 

La Loi de février 2005 pour les personnes handicapées permet d’obtenir des aides diverses pour la prise en charge du handicap chez l’enfant :

  • Droits et prestations financières pour les appareillages
  • Aide pour la participation à des activités

En plus, il existe des aides spécifiques pour les enfants. L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) permet à l’un des parents de diminuer ou d’arrêter son travail afin de s’occuper de l’enfant handicapé.

L'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) est une aide financière qui permet d’assurer l'éducation d’un enfant handicapé dans de bonnes conditions.

L’enfant peut également bénéficier d’une aide au transport, d’une bourse d’adaptation, de la présence d’une assistante de vie scolaire. Les crèches ont également mis en place des dispositions particulières pour accueillir les enfants handicapés.

Toutes les demandes d’aides financières doivent se faire auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence de la personne en situation de handicap.

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Aides techniques : priorité à la qualité de vie

Pour les enfants handicapés, il existe de nombreuses aides techniques et appareillages ludiques qui leur permettent de participer à des activités et de gagner en autonomie.

Les fauteuils roulants électriques ou les fauteuils roulants manuels, proposent des modèles adaptés aux plus jeunes. Plus compacts, moins lourds mais tout aussi maniables, les fauteuils roulants junior sont facilement transportables et sont souvent disponibles avec des couleurs flashy qui plaisent aux enfants. Pour les modèles électriques, les commandes sont bien évidemment adaptées à l’âge. Le choix de l’électrique ou du manuel sera déterminé par le handicap. Le fauteuil électrique se dirige sans effort grâce à des commandes sur l’accoudoir ou par un mouvement de la tête, tandis que le fauteuil manuel nécessite de la force physique ou l’aide d’une tierce-personne pour pousser l’enfant dans son fauteuil.

Pour explorer l’environnement en toute sécurité, l’enfant handicapé pourra également utiliser un rollator. Cet appareillage très stable redonnera de la mobilité aux petits et pourra être utilisé également pour l’entraînement à la marche. Le rollator peut même servir de siège en cas de fatigue avec son assise intégrée !

Pour les déplacements en famille, on trouve des poussettes spécifiques, avec repose-pieds réglable et harnais, des sièges auto et des coussins d’inclinaison pour les enfants plus âgés.

Au quotidien, l’enfant handicapé peut également utiliser une chaise évolutive qui le fera se sentir en sécurité durant ses activités grâce aux repose-pieds, au harnais et aux différents réglages possibles. Il existe également des accessoires pour la toilette, tels que les chaises ou les transats de bain, les tables à langer repliable, ou encore les lits de douche.

Il est également possible d’installer dans la maison de nombreux équipements de stimulations sensorielles comme les tabourets encastrables, les escaliers pédiatriques, des accessoires de physiothérapie, etc.

Tous ces appareils et équipements sont pris en charge par la Sécurité sociale.

Le handicap chez l’enfant peut se manifester de différentes façons, et a toujours des répercussions sur la famille. Malgré tout, il existe désormais de nombreuses solutions pour faciliter le quotidien des enfants en situation de handicap et leur permettre de mener des activités propres à l’enfance.

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